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Curso Osteotomía

Testimonios

MARIA LUISA GONCALVEZ

La perfección no existe, aunque la sociedad día a día nos demande poseerla o alcanzarla. Por otra parte la salud es una dicha que no siempre nos acompaña ¿Cuántas de las personas que conocemos padecen o han padecido algún problema de salud en algún momento de su vida? Quizás unos más graves que otros, quizás unos más duraderos que otros y quizás unos más dolorosos que otros. Lo cierto es que las dificultades que tenemos en la vida nos dan la oportunidad de sacar lo mejor de nosotros mismos, incluso lo mejor de las personas que nos rodean, todo dependerá de nuestra forma de afrontar y aceptar los problemas que se nos presenten y el cristal que utilicemos para percibir nuestra historia.

 

Mi nombre es María Luisa, nací con una condición en mi pierna izquierda llamada Hipoplasia postaxial  de miembro inferior, lo que en mi caso se traduce en una pierna más pequeña y con dificultades para crecer a la par de la otra, un pie con cuatro dedos y diminuto y la necesidad de realizarme múltiples operaciones a lo largo de mi infancia y adultez. El camino si bien no fue fácil, en este momento que ya lo peor ha pasado, lo recuerdo con mucha valentía y en ocasiones agradezco a la vida todo lo que esto me ha hecho aprender. Muchos quizás no comprendan a qué se debe este agradecimiento, pero a lo largo de mi escrito quizás coincidan conmigo.

El origen de mi dificultad se debió a que mi mamá enfermó de rubéola durante mi embarazo, he aquí el primer agradecimiento, si bien nací con un problema congénito en mi pierna, esta enfermedad de mi madre en un momento tan sensible como lo es el embarazo, pudo haber generado consecuencias mucho peores, entre las más fatídicas mi muerte, o bien alguna otra condición física, sensorial o mental más grave, por lo que el primer motivo para dar gracias es el haber nacido sólo con una "pierna mala", (así fue tildada en muchas ocasiones).

 

A partir de allí en 1986, no había muchas expectativas que hacerse, el terreno de lo diferente generaba mucha incertidumbre, miedos, rechazo, retos e inclusive errores bienintencionados en el intento de dar solución a mi problema. La primera vez que vi a un médico su sugerencia fue la amputación de mi pierna y a partir de allí condenarme al uso de una prótesis de por vida. Quizás era el camino más fácil y es cierto que en ocasiones el necesario, pero en ese momento mis padres prefirieron no precipitarse y tomaron la decisión de buscar otras opiniones e intentar otros caminos. Es allí donde viene mi segundo agradecimiento, tener unos padres que siempre velaron  por mí y que nunca descansaron hasta verme bien. A veces la frustración hace que actuemos de brazos caídos, nos resignemos e incluso he escuchado de casos en los que si bien no hay demasiado que hacer , por vergüenza o por comodidad no se busca la atención médica oportuna. Aquí recalco el hecho de la perseverancia, el compromiso y la lucha, valores que aprendí y  me acompañaron durante todo mi proceso y que ahora agradezco.

 

Comenzaron las operaciones, a mis 29 años la verdad me resulta complicado recapitular cada una de las que me hicieron desde los 3 años de edad, (ni siquiera mi mamá se acuerda de todas) sólo sé que hubo años en muletas, años de curas, de yesos, de radiografías, de tutores, de noches en el hospital, de miradas, muchas miradas y mientras todo eso pasaba, la vida seguía y yo crecía y las notaba, notaba esas miradas.

 

Algunas miradas eran de compasión, de lástima, de "Pobrecita",otras de admiración cuando prácticamente corría con las muletas, o me balanceaba brincando por todas partes con mi pierna buena, "andando a cauchipié" (como lo apodaron amorosamente en mi casa). Cuando iba a clases, a conciertos, al trabajo, a la playa, a prácticamente todo con mis muletas no podía dejar de notar la impresión de la gente. Luego un poco mayor, me di cuenta de las miradas de miedo, de las de rechazo, de las que te hacen sentir como un bicho raro por ser un poco diferente y con ellas la vulnerabilidad de saber que no eres perfecto, que la gente te ve distinto, que muchos aunque lo intenten no saben aceptarte, integrarte o incluso acercarse a conocerte. Lo diferente muchas veces viene acompañado de problemas y aunque éstos no sean realmente suyos a mucha gente les dan miedo o les producen automáticamente rechazo.  Sí, todavía hay de esa gente, gente que te rechaza, y aunque cada vez hay menos,en mi infancia había, había palabras de rechazo, unas más directas que otras, unas más simbólicas que otras, unas más dolorosas que otras: "Mejor no participas en el baile", "No vas a poder" , " Me da miedo que te pase algo".

También recuerdo la mirada egoísta, es una de las que me resulta más difícil de comprender, la que te dice críticamente ¿Por qué tienes beneficios por ser diferente?¿Por qué tú no tienes que hacer educación física y puedes entregar trabajos escritos? ¿Por qué te tengo que dar mi puesto en el autobús? O la de ¿Por qué el hecho de que tengas un carnet de discapacidad te da ciertos beneficios laborales? Esa quizás es la que más me decepciona, porque muestra la falta de comprensión ante una diferencia o necesidad especial.

Pero más allá de fijarme sólo en las miradas que recibo, y en las interpretaciones que hago de ellas, la importante es la que yo doy, esa es la única que realmente puedo controlar, la única que puedo elegir. Yo no tengo control sobre lo que mi diferencia puede generar en los demás, sobre lo que les hace pensar o sentir, sobre lo único que yo tengo control es en cómo la manejo  y en cómo dejó que esas miradas me afecten o no. Sí bien el mundo está cambiando, lo hace de poquito a poquito y todavía queda mucho para lograr la verdadera inclusión de los que tenemos algo diferente. Llega un punto en el que te planteas ocultarlo (si esto es posible) o aislarte para no tener que lidiar con esas miradas incómodas día tras día, pero ¿Esa es realmente una solución? Quizás lo que necesita cambiar es nuestra percepción hacia lo diferente, el rechazo o el miedo que puede producir esto en personas que nunca han lidiado con algo similar. Creo que la única forma de lograr un cambio es normalizar lo "anormal" haciéndolo cotidiano. La gente necesita ser confrontada con sus temores hacia lo diferente, pero esto no puede ocurrir si nosotros (los que lo somos ) nos escondemos o nos hacemos invisibles. Hay que tener valor para aceptarse y en la medida que esto se logre los demás también lo aceptarán.

No todo fue malo, tampoco puedo olvidar aquellas miradas de ayuda, de curiosidad inocente, de solidaridad, las ¿En qué te ayudo? Aunque con ellas a veces hay que tener cuidado, para mí la minusvalía comienza en la frontera entre la solidaridad y la lástima. Hay que saber aceptar ayuda, pero también saber cuánta ayuda es necesaria, y aquí mi tercer agradecimiento, agradezco haber tenido sólo la ayuda necesaria para convertirme en una persona independiente, una persona que no se escuda en su diferencia, que no se justifica a partir de ella y quien todos los días se plantea un nuevo reto y cree en que lo puede lograr.

Redactar este testimonio, ahora que el tiempo ha pasado, me hizo recordar una de las etapas más difíciles para mí, la adolescencia, en ella nuestra personalidad se forma, comenzamos a dar respuesta a la pregunta ¿Quien soy? Pero no sólo en esencia sino también en lo físico. El cuerpo y sus cambios no pasan desapercibidos. Yo creo que es el momento de la vida en que más nos importa cómo lucimos, qué opinan los demás de nosotros, si somos o no somos atractivos, y aquí se entra en el juego macabro de los estereotipos ¿Qué tan delgado tengo que estar? ¿Qué tan alto tengo que ser? ¿Qué tan ”normal” debo ser para lograr ser aceptado?

¿Quien no recuerda como su peor pesadilla algún grano de acné antes de salir a la calle? Conozco gente que aún de mayor no sale de su casa si tiene una espinilla, o no salen, o las maquillan, o si no se sienten avergonzados por ella y pasan el día atormentados por ese grano que aunque  quizás sólo ellos noten, lo maximizan con sus pensamientos hasta convertirlos en un volcán que está a punto de entrar en erupción; inclusive si una persona no percibe esa espinilla, son capaces de ponerla en evidencia y de señalársela indignados ¿Cómo puede ser que no la veas, si ocupa toda mi cara? Y este para mí es un punto a destacar, así como hay personas que hacen una tormenta en un vaso de agua, también hay mucha gente que no percibe la espinilla, o que no les parece tan importante, porque no es en lo que centran su atención, no es lo más importante que ven, no les interesa realmente si tienes una espinilla o dos o tres, quizás están más enfocados en otras cosas, como en lo que dices, en cómo se sienten cuando están contigo, en lo que transmites, en cómo ríen juntos, en si les escuchas y les comprendes o en lo buena persona que eres a pesar de tener una espinilla. Todo depende en lo que centres tu atención, en el peso que le des a tu diferencia. No te apresures a juzgarte o excluirte  si ni siquiera sabes cómo te percibe la otra persona o qué tan importante resulta esa "espinilla" en su escala de valores.

Tampoco nos vamos a engañar, una que otra persona se dará cuenta de la espinilla, e inclusive puede que la señale, la utilice para herirnos, podrá hacer alguna burla sobre ella o incluso no disimulará la repulsión que le produce; quizás los más crueles nos querrán hacer sentir mal por ella, como si nosotros tuviéramos la culpa de su existencia o como si pudiéramos hacerla desaparecer. Y allí es donde ya no sólo es la espinilla, son los kilos demás, el cabello, las muletas, el usar un zapato raro, o un aparato raro. No podemos dejar que nuestro valor propio o autoestima pase por el tamiz únicamente de lo físico. No hay que tratar una diferencia como una vulnerabilidad, eso sólo permitirá que nos lastimen en base a ello, si nosotros nos percibimos y tratamos como defectuosos a nosotros mismos ¿Cómo podemos esperar que los demás nos traten con respeto y aceptación? Esto sólo hará que nos sintamos en desventaja, que pensemos que no valemos lo suficiente y que nuestras expectativas sobre lo que podemos alcanzar sean pobres. Hay que aprender a reconocer de lo que somos merecedores, y así como hay que saber filtrar las miradas, también hay que filtrar nuestros pensamientos sobre nosotros mismos y sobre lo que los demás nos dicen con respecto a nuestra diferencia.

Yo utilicé un zapato con un alza de 6 cm, era una cosa enorme, una cosa que simplemente odiaba, para mí casi tenía vida propia y  en mi adolescencia no hacía más que llamar la atención de millones de miradas, el zapato era mi espinilla, mi diferencia era mi espinilla, esa que queremos ocultar. Ahora entiendo que él hizo que mi espalda no se desviara, que además de ayudarme a caminar mejor también alejó a un montón de gente de mí, y aunque parezca muy raro, eso también lo agradezco, ese zapato de alguna manera filtraba a la gente más superficial de mi alrededor y aunque en la adolescencia eso puede parecer lo peor, cuando eres adulto entiendes que eres más que un zapato raro, que es mejor tener amigos a los que ese zapato no les importe, y que aunque haya gente que pueda parecer muy segura de sí misma, todos tenemos algo que se convierte en nuestra espinilla, alguna inseguridad, algo de lo que no nos sentimos muy orgullosos.

No tengo ningún tapujo en decir que lo odiaba, quizás en ese momento hubiera resultado más sencillo para mí asumir todos estos cambios con un psicólogo, o alguien en mi condición que me acompañara a aceptar ese zapato, alguien que me ayudara a no mirarlo con tanto rechazo, con la rabia que te produce el que tus padres te digan  "Lo tienes que utilizar porque sí". Esa es una de las cosas que lamento, en ese momento, los psicólogos no estábamos de moda, quizás si lo hubiesen estado me hubiera ahorrado 2 años de amargura y molestia con el mundo. No es sencillo ser adolescente, usar un zapato de 6 cm y de paso estar en muletas mientras todos tus amigos salen a fiestas, celebran sus 15 años y comienzan a salir del nido. Recuerdo que a veces estaba tan brava que ni quería hablar, incluso me acuerdo del Doctor Galban intentando sacarme una sonrisa en una de las tantas consultas de seguimiento.

Casi 3 años estuve en muletas, desde los 14 hasta los 17 años, durante ese tiempo logramos un alargamiento de 12 cm aproximadamente. Agradezco los cuidados, la paciencia y el profesionalismo del Doctor Galban, hasta ese momento todos los alargamientos me habían producido alguna secuela, alguna desviación del hueso, una mala alineación, correcciones equivocadas, etc. Si bien en mi nacimiento la reconstrucción ortopédica era una especialidad quasi experimental, que me llevó a ser el conejillo de indias de muchas operaciones fallidas, una vez que comencé a operarme con el Dr. Galban todo fue en suma, y eso no es en vano, eso se debe a las horas de estudio, de aprendizaje, a los congresos que asiste, a que es un apasionado de su trabajo y a que le pone corazón a cada intervención, a cada caso, a cada persona que llega a sus manos para recibir ayuda. Eso no sólo se aprende en la universidad, eso es calidad humana. Y esto es otra cosa que agradezco, haberme encontrado con personas como él en el camino.

Un tiempo después, como era de esperarse, la alegría volvió, quizás no en su máxima expresión, pero poco a poco la fui recuperando, también ayudó el hecho de soltar por fin las muletas. Recuerdo un episodio que en mí generó un antes y un después. Ya estaba recuperada y aunque el doctor me sugirió que todavía no asistiera a fisioterapia, yo estaba muy apurada por recuperar la flexión de mi rodilla y por caminar, así que comencé a ir. Bastaron 3 sesiones para destruir el trabajo que había necesitado casi 3 años, había mucha frustración en mí y por supuesto el regaño de todos ante mi prisa. Si bien el daño fue recuperable, con ello aprendí que hay que respetar al cuerpo y sus procesos, que no siempre podemos exigirle mejoría, y que hay que aceptar con paciencia sus tiempos.

¿Más paciencia? ¿Hasta cuándo me va a pasar esto a mí? No quiero seguir con todo este sufrimiento ¿Cuando se va a acabar? Lamentarse en ocasiones puede ser válido y necesario, pero en ese punto aprendí a agradecer la salud, poca o mucha, pero la que yo tenía. Justo a mi lado tenía una gran lección por aprender. Había un chico que también hacía fisioterapia, tendría quizás 30 años, iba con su madre, todos los días. Era poco lo que podía hacer por sí mismo, su suerte cambió el día que jugando con otro niño dispararon un arma que había en la casa, de pequeño no hubo problemas y la bala quedó alojada en su cerebro, pero de mayor esto le produjo un derrame cerebral que ocasionó la pérdida de casi todas sus facultades,sin embargo no perdía la sonrisa, la fe y la esperanza, iba todos los días con empeño y dedicación, mientras que yo no era capaz de dar ni los buenos días.

En ese momento me di cuenta que siempre habrá gente en peor o mejor condición de salud que yo, pero que yo con mis condiciones soy responsable de utilizarlas, agradecerlas y disfrutarlas y que si puedo usar mis capacidades para bien o para ayudar a los demás me resulta incluso mejor, me hace sentir más llena. Dicen por ahí que no se sabe lo que se tiene hasta que se pierde, y creo que la salud es un gran ejemplo de ello. Quizás no voy a ser la mejor bailarina, pero nada me limitó a participar en un musical de teatro, quizás no seré una escaladora profesional pero cada vez que podía subía al Ávila (una montaña ubicada en Caracas) y así como cultivé en mí medida las cosas que "No podía hacer",  no dejé desatendidas las que sí podía explotar a su máxima expresión, sacaba las mejores calificaciones en el colegio, gané concursos de canto en la universidad, me encargué de cultivar amistades sinceras, de brindar ayuda a quien he podido y en general a convertirme en una persona de la cual mis padres y yo nos podamos sentir orgullosos.

Sí bien no soy perfecta y sé que todavía me faltan cosas por superar, por lograr y por comprender, al menos siento que no me he quedado frustrada y limitada en mi condición ¿Cuántas personas conocemos que no tienen absolutamente ningún problema físico y no logran  ver la vida con alegría?, ¿Cuantas personas "normales"  se sienten inseguras de sí mismas y no luchan por sus sueños o por mejorar cada día? ¿Cuántas personas viven sus vidas sin un propósito? A lo que vengo con esto es que la limitación está en nuestras mentes, en lo que nos enseñan a aprender, en los valores que nos inculquen y en lo que hagamos nosotros con ello, no en nuestra diferencia. Todos tenemos alguna espinilla, algo que nos avergüenza y que queremos eliminar o maquillar, algo que prefiriésemos que no existiera, pero no hay que lamentarse por tenerla, hay que aprender a vivir con ella, a aceptarla, a mejorarla si esto es posible y a entender que aunque duela está allí por algo y que no debe limitarnos de hacer lo que nuestros propósitos y deseos nos dicten. Que sea la vida la que nos diga que no, intentemos no poner barreras a nuestras expectativas perse, pero siempre haciendo los ajustes a nuestras condiciones especiales. Incluso en ocasiones podemos resultar inspiradores para otras personas ¿Cuántos vídeos no hay en internet  de personas con limitaciones que hacen cosas increíbles? Sólo hay que tener el valor de decir  ¡Sí puedo!

También es importante darnos permiso de no querer mostrarla en ocasiones, aceptar que no siempre se está en el mejor momento para lidiar con ella, incluso aceptar que en algún punto nos puede sobrepasar o írsenos de las manos su manejo. No todos los días tenemos que ser los fuertes, o tener el valor para lidiar con una sonrisa en el rostro con esa espinilla que no desaparece, a veces hay que aceptar la tristeza que nos produce que esa diferencia esté allí, la rabia que nos da que por más que hagamos cosas no desaparezca, o no mejore. En definitiva aprender a fluir con todo lo que el ser diferente nos va mostrando y nos enseña a sacar de nosotros mismos.

A veces también hay que tomarse un tiempo de descanso para recargar energías, comprender que como humanos podemos agotarnos de ser o mostrarnos fuertes, a veces hay que buscar apoyo o aliados que nos ayuden a sobrellevar la carga emocional que implica estar luchando por mucho tiempo,  a veces hay que saber cuando parar y esperar el mejor momento para lidiar con eso, pero lo importante es no abandonar la lucha y recordar que esto es una carrera de resistencia, no de velocidad, y que  aunque los frutos de tanto esfuerzo se verán a largo plazo, cada pasito es importante y valioso.

Yo actualmente me consideró una persona común y corriente, con mis días buenos y mis días malos, con mis virtudes y defectos, sé que esta experiencia me ha llevado a asumir la vida de una forma un poco diferente, quizás más humilde, más sensible, más humana y hoy en día lo agradezco, me hizo adquirir valores que sólo suelen aparecer cuando se nos presentan obstáculos. Quizás me inspiró a estudiar psicología, quizás me hizo desarrollar fortalezas que otras personas no han tenido que desarrollar, pero mi intención nunca ha sido destacar  por ello o centrarme únicamente en mi diferencia, no creo que eso me haga mejor o peor persona, simplemente me hace ser quien soy, y creo que más bien el secreto para superar esas épocas difíciles  ha sido no dejar que mi diferencia sea lo único importante, hay muchas otras cosas que tenemos para dar, muchas otras cosas en las que podemos enfocarnos.

Hace un tiempo decidí migrar de mi país y aunque no tengo una vida perfecta estoy bastante satisfecha con el cambio. Cuando llegué  aquí también fui la extraña o la diferente por venir de otro sitio, y otras miradas aparecieron, unas buenas y otras no tanto, pero yo decido a cuáles darle más valor; sin embargo esto puede pasarnos en cualquier contexto, en un nuevo trabajo, un nuevo colegio, o en cualquier otro sitio en donde tengamos que adaptarnos y darnos a conocer. También otros cambios se han dado en mi estilo de vida y en mi personalidad, y eso no tiene que ver con mi diferencia. Creo que al final es nuestra actitud ante las dificultades la que nos va a permitir estar satisfechos con nosotros mismos y que lo importante es no ponernos techos invisibles por nuestros problemas, actuar lo mejor que podamos con nuestras circunstancias y particularidades y comprender que la tolerancia y la inclusión se construyen en contacto con el otro ¿Quien dice que quizás ese no es uno de los propósitos de nuestra existencia? Inspirar a otros, enseñar a incluir, romper estructuras y estereotipos. En definitiva hacer a la humanidad más humana.


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